Menengok Huriyah Afiat Bayi 7 Bulan yang Sedang Berjuang Melawan Penyakit Langka

Semin,(pidjar-com-525357.hostingersite.com)–Huriyah Afiat hanya tertidur lemas di pangkuan Lilis Meliana. Bocah tujuh bulan pasangan suami istri Nur Rohmad dan Lilis Meliana tersebut tak seperti bayi pada umumnya. Anak kedua warga Padukuhan Pucung, Kalurahan Candirejo Semin, Gunungkidul tersebut mengalami kelainan otak atau yang diberinama Holoprosenchephaly (HPE).

Kendati putranya tidak terlahir seperti anak pada umumnya, Nur berjuang untuk memberikan yang terbaik untuk anaknya. Akibat penyakit yang diderita, pertumbuhannya tak berkembang sebagaimana bayi pada umumnya. Belakangan gejala kejang masih sering dialami semenjak Huriyah lahir.

Adapun HPE sendiri merupakan kelainan langka pada bayi, terjadi ketika otak depan embrionik, tidak membelah menjadi dua belahan otak. Selain berdampak pada otak, cacat lahir yang dialami ini juga dapat menyebabkan ukuran kepala kecil dan bibir sumbing.

“Mulanya saat dalam masa kehamilan anak saya didiagnosa mikrosefali, ukuran otak tak berkembang. Sejak saat itu saya pulang dari merantau,” kata dia Nur.

Bisa dibilanng, Nur saat ini tak punya pekerjaan. Aktivitasnya di kampung halaman fokus merawat anaknya pasca lahir secara cesar. Karena kondisi kesehatannya terganggu diantaranya sering kejang, usai lahir putrinya mendapat perawatan di RSUD Wonosari hampir sebulan. Merawat bayi di rumah sakit menjadi hari-hari yang berat bagi Nur Rahmad dan Lilis.

“Sebulan di RSUD anak kami dirujuk ke RSUP dr Sardjito. Di sana dilakukan scan Magnetic Resonance Imaging (MRI),” papar Nur.

Hasilnya cukup membuatnya kaget, putranya mengalami Holoprosenchephaly. Keterangannya kelainan pada otak yang membuat tidak berkembang secara normal.

“Ada komplikasi bawaan, sampai saat ini masih terjadi kejang dan harus rutin kontrol RS Sardjito,” kata dia.

Adapun penanganan oleh rumah sakit terhadap anaknya ditanggung BPJS kesehatan. Namun, ada beberapa obat yang harus ditebus dengan uang pribadi. Biaya operasional selama bolak balik ke RSUP Sardjito termasuk jasa transportasi menjadi beban keluarga Nur Rahmad selama ini.

“Saya pernah meminta donasi melalui kitabisa.com tidak berhasil. Namun dicoba lagi melalui yayasan, karena belum ada sebulan belum tahu perkembangannya,” kata Nur sedih.

Semenetara oksigen, obat, biaya ke rumah sakit, dan ganti peralatan medis yang dipasang melekat pada anak ia mengaku menghabiskan Rp 2 hingga 3 juta dalam sebulan. Sesekali bisa lebih dari itu.

“Harapan kami ada dermawan yang bersedia membantu meringankan beban kami, segala sesuatu sudah kami coba,” pungkas Nur.